ARSON的秘密城堡

——田惠萍（北京市星星雨教育研究所所长，中国孤独症研究培训创始人，孤独症孩子的母亲）

      北京的调查终于告一段落，每天跋涉6个小时穿梭在繁忙的人海中，中国人，外国人，北京人，外地人，城市人，农村人，正常人，残疾人，文化程度高的人，文盲，善良的人，丑陋的人...在这短短的时间里，我访谈了12位家长，2位机构负责人，还有几位NGO的工作人员；但是，和每次调查一样，我都收获了远远多于付出的东西，对于真相的了解，对于社会的认识，对于人生的体悟，对于世界上美好的东西的尊重和对于自己责任感的一遍遍考验。在生活中每个人都是如此艰辛，只有自己能够体会的痛苦和欢乐留下的印记永远无法磨灭，但是，能和别人分享是一件多么重要的事情。

      我不知道有多少人真正关注残疾人。在这个暑假之前，除了定期的志愿活动，我也很少注意，因为毕竟和我的生活有一定距离；相对于身体上的残疾，又有多少人关注过能力和精神上的残疾，比如孤独症，比如智障。人们对于身体上的残疾更倾向于同情，因为这是直观的，更多时候是后天引起的，并且是每个人都有可能遭遇的；而对于能力和精神上的残疾，很多人不了解，也会比较厌恶，因为很多这样的残疾人都长得比较‘可怕’，而且更多的是由于先天的原因，几率也比较小。可是在这个社会上，正常人是大多数，于是少数派的残疾人就是弱势群体；而在残疾人中，身体残疾是大多数，能力和精神残疾者就是弱势群体中的弱势群体。我相信，大多数人对于自己的生活已经竭尽全力，而无暇多顾了。在一个连强势群体生活都精疲力竭的社会，可以想见弱势群体中的弱势群体如何生活。今年的奥运和残奥会规模和声势都可见一斑。

      我访谈的两家机构都是个人创办的非营利性机构，一个为孤独症儿童服务，一个为智障儿童服务，创办者都是女性，工作人员也大多是女性。先说第一个机构，专门为3-6岁以及13-16岁患有孤独症的儿童和青少年及其父母提供培训和看护服务。孤独症也叫自闭症，是由于母亲怀孕期间胎儿的大脑受到各种因素（目前没有明确的解释）的影响发育不良所导致的一种终身残疾，有这种残疾的孩子所呈现的症状不尽相同，但又有共通之处：不听指令，不与其他人交流，语言能力发展缓慢，容易激动和兴奋，并伴有不同情况的攻击行为。由于大多数人不知道孤独症是一种残疾，而认为是家长教育失败的结果，在访谈中家长经常提到的就是当孩子在公共场合中无法控制自己的行为时，周遭的人就开始议论甚至责骂家长教育失败；以及家庭成员的压力，尤其是公婆施让丈夫另娶或者再生一个健康的孩子。每个家长对我描述听医生宣判然后接上一句，“趁早放弃吧，再生二胎还来得及”时的心情，都是不相信：为什么是我？！为什么是我的孩子？！为什么是终身残疾？！绝望不是因为有病，而是没有人能告诉他们有了这种病该怎么办：这种无能为力的感觉更可怕。而更加可怕的是想到自己死了以后孩子如何生活：在缺乏保障体系的社会，在连健康的孩子因为贫穷和其他原因也没有办法受到教育的社会，在工作压力太激烈，连正常人都要超水平发挥才能获得一席之地的社会，当家长已经没有劳动能力，甚至自己的生命也堪忧的情况下，难道要让孩子一起去死么？于是机构成了他们唯一的希望和依靠，无论水平如何，经济是否能承担，大多数家长也会选择一试，至少对孩子对自己都是个交代。

     这个机构是第一家为孤独症儿童进行训练和研究的国内机构，由一位孤独症孩子的母亲创办。她是80年代留德的知识分子，一直是社会上的佼佼者，却在孩子出生后完全改变了自己的命运。当时国内几乎没有听说过孤独症，更没有医院提供鉴定，她就只好自己摸索，查国外的资料。我听她说过很多自己的故事，过去的心路历程，作为一个母亲怎样从无法接受到接纳，作为一个有梦想的人怎样从以事业为中心到不得不完全改变自己的生活配合孩子；作为一个女性怎样从脆弱到被迫坚强，从不肯交流到乐于分享，作为一个有责任感的人怎样从不断教育培训孩子到教育培训更多有相同境遇的家长，作为一个社会活动家怎样从博取身边人的同情到整合更大范围的社会资源为孤独症人群及其家庭服务。当看到她的孩子时，她总是特别开心，和任何一个妈妈一样，以自己的孩子为骄傲。的确，有一个孤独症的孩子，家长也只有被迫坚强，即使这种人生不是自己选择的结果，为了孩子，为了更多这样的孩子，也只有尽自己的全力。

     第二个机构是一家为智障儿童和青少年提供看护、教育和职业培训的学校，由一位从事多年基础教育和特殊教育的老师创办。她看起来大大咧咧，天不怕地不怕的。她的家庭和子女都在美国，但是一个人留下来开创事业。谈到自己创办机构的原因，主要是觉得智障人群需要帮助，而且想发挥自己的余热，不喜欢早早退休在家的感觉。这个机构搬了5次家，由于房主不愿意把房子租给非营利性机构，尤其是智障人群居住的机构，而且政策上对于福利性机构租房的保障在执行上存在一些问题，她和整个机构已经被赶出来多次。目前他们位于昌平的房子基本上是教师和工作人员自己动手修整、装修和打理的，包括庭院的修建，植物和庄稼的种植，都是他们自己完成。我问她有什么困难，她却说，没有困难，因为自己有能力，有信心，即使短暂的难题很快就能解决。她这种创业者的姿态，她对于自身教育经验而非理论以及中国本土化实践的强调，则与前一个机构负责人有着鲜明对比：一个是留学国外的高级知识分子，一个是有着长期教育经验的老师；一个是有残疾儿童的母亲，一个凭着热情和事业心创业的女性；一个是不得不锻炼自己坚强，一个是则从来不把困难当回事。坚强的人无非是两种，天生坚强，或者后天的环境让其只能选择坚强，但无论是哪一种，都很令人敬佩。对于后天才被迫坚强的人，过程一定很痛苦，付出一定比收获多，但是我想，所有的生活都不轻松，无论是抚养残疾孩子还是健康孩子都有着不同的艰辛，所以我们能选择的，也只有在已有的条件上努力达到最好的结果——最起码，让自己的生命有了价值，无论是选择自己的生活还是帮助别人。